Área Profesional

El arte de comunicar al final de la vida

La información y comunicación con las personas acerca de su condición física y médica es un valor fundamental de la relación entre ellas y los profesionales sociosanitarios. Su sustento clínico, ético, legal y deontológico ha variado en relevancia, según cambios sociales y culturales. El acceso a al verdad es un imperativo ético para el profesional sociosanitario: todos los pacientes tienen derecho a la verdad porque tienen derecho a decidir con apoyo y conocimiento de causa, sobre aspectos tan importantes de su vida como el proceso de salud/enfermedad y de vida/muerte. Este proceso implica respeto a los deseos y valores de los pacientes, esto es, respeto al principio de la autonomía, con el fin de organizar los cuidados según las preferencias y prioridades de cada persona adecuadamente.

Se han descrito ampliamente los beneficios de una buena comunicación: mejora en la calidad de la atención; mejores diagnósticos; mayor adhesión terapéutica; mayor satisfacción del usuario; y mejor desenlace. Para llevarla a cabo es necesario poseer conocimientos y habilidades concretas en técnicas de comunicación eficaz.

Comunicación eficaz. Una buena comunicación no es facil. Por este motivo, el profesional debe tener en cuenta aspectos que puedan facilitar el éxito, como la escucha activa: es terapéutica y un requisito básico de la respuesta empática. Constituye además, una de las mejores formas de validar al otro; el comportamiento no verbal, debe tenerse en cuenta dado que la mayor parte de lo que se transmite es a nivel no verbal; la empatía: es la base de las relaciones humanas auténticas y sinceras; la aceptación incondicional, indica un interés positivo hacia el paciente y es un elemento fundamental del clima terapeútico; y la autenticidad, facilita el descubrimiento por parte del paciente de todo aquello auténticamente real en él.

Marco legal. Este ley describe, entre otras cosas, el derecho del paciente a ser informado y defiende su autonomía para tomar decisiones acerca de su salud. El titular del derecho de información es por tanto, el paciente, pudiendo ser informada su familia en la medida en que él lo permita de una manera expresa o tácita. De igual manera, el paciente tiene derecho a no ser informado bien por deseo suyo o por necesidad terapéutica. La información debe ser veraz, comprensible y adecuada a las necesidades del paciente, de modo que le ayude a tomar sus propias decisiones y debe incluir como mínimo, la finalidad y naturaleza de cada intervención, sus riesgos y sus consecuencias.

Método. Malas noticias son aquellas que afectan de una manera significativamente grave y adversa a la percepción que tiene el paciente de su futuro (Baile et al., 2000). El programa SPIKES está avalado por la American Society of Clinical Oncology (ASCO) como una manera  eficaz de transmitir malas noticias y consta de seis pasos: Setting (entorno): preparar un entorno adecuado; perception: qué percibe el paciente sobre lo que le pasa?; invitation: invitación a compartir información; knowledge: transmitir la información (conocimiento); empathize and explore: empatizar y explorar las emociones del paciente, y strategy and summarize: definir una estrategia de actuación y resumir. 

No obstante, durante una comunicación como las malas noticias es habitual que se den situaciones complejas en la comunicación con el paciente y la familia que tengan que tenerse presente: hablar del pronóstico, el paso a cuidados paliativos, las preguntas difíciles, las voluntades anticipadas, el paciente en negación y la conspiración del silencio. 

Es importante destacar que los familiares del paciente son elementos clave de apoyo para el enfermo a lo largo del proceso de enfermedad y fuente de información significativa para los profesionales sociosanitarios. A pesar de ello frecuentemente se carece de las herramientas para una comunicación eficaz con los familiares. Conocimientos para celebrar reuniones eficaces con las familias, para hacerles partícipes del cuidado del paciente al final de la vida, y para mediar entre paciente y familia cuando colisionan son fundamentales y requieren unas habilidades concretas por parte de los profesionales que es necesario adquirir.

Una comunicación eficaz con la familia facilita el duelo posterior al fallecimiento del paciente. Por este motivo, según se combinen la ayuda directiva o facilitadora con los diferentes tipos de  relación de ayuda (centrada en el problema versus centrada en la persona) se producirán un estilo de ayuda u otro pudiéndose definir en este contexto, cuatro estilos de ayuda: autoritaria,  paternalista, democrático-cooperativa o empático-participativa.

Emociones. El auto-conocimiento es fundamental para poder ser empático, congruente y para evitar la sobre - implicación con el paciente y su familia. Reconocer las limitaciones personales y profesionales propias en un ejercicio básico de introspección, así como preguntarse por las motivaciones básicas que conducen a escoger profesiones de ayuda y actividades laborales centradas en el cuidado de enfermos graves y moribundos, es fundamental en este contexto. Identificar las fuentes de satisfacción derivadas del enfrentamiento diario al deterioro físico y emocional de las personas y a la muerte es igualmente importante.

Como conclusión, destacar que las habilidades son la piedra angular en la atención sociosanitaria integral y complementan las habilidades técnicas del profesional en este entorno. Por este motivo, recibir informació que permita al paciente tomar sus propias decisiones de manera autónoma, es un derecho básico. 

Escrito por: Maria Die Trill. Doctora en Psicología y miembro del Consejo Asesor de la Fundación Mémora.